La Sclérose en Plaques est une maladie incomprise par beaucoup de personnes car chaque malade a des difficultés et symptômes différents, parfois même complètement invisibles à l’œil nu, ce qui rend encore plus compliqué la perception de cette maladie.
La Sclérose en Plaques, c’est quoi?
Appelée plus couramment la SEP, la Sclérose en Plaques est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière. Cela crée un dysfonctionnement du système immunitaire qui entraîne des lésions cérébrales et/ou médullaires qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes. La maladie alterne des périodes de rémissions où les malades se sentent relativement biens avec des périodes de poussées qui peuvent être plus que gênantes voir invalidantes. La SEP apparaît généralement entre 20 et 40 ans (ça peut être plus tôt ou plus tard) et touche un peu plus fréquemment les femmes. Cette maladie n’est ni contagieuse, ni une maladie mentale. Sa cause est encore aujourd’hui totalement inconnue de la médecine.
Les symptômes de la Sclérose en Plaques
Les symptômes les plus fréquents de la SEP sont :
- Fatigue, « coups de pompe » brusques, sensation d’épuisement
- Étourdissements et vertiges
- Troubles de la vue
- Perte de l’équilibre
- Engourdissements, fourmillements, démangeaisons
- Douleurs, décharges électriques, paralysie, sensations de brûlure dans les mains, les bras, les jambes, le dos ou le visage
- Diminution du sens du toucher
- Perte dextérité dans une jambe ou une main
- Crampes douloureuses, spasmes
- Problèmes urinaires
- Contrôle émotionnelle difficile
- Perte partielle ou totale de la mobilité
La fatigue est un symptôme auquel les gens attachent peu d’attention car qui ne se plaint pas d’être fatigué vous allez me dire. Sauf que dans le cadre de la SEP, c’est une des caractéristiques principales et elle atteint 92% des malades. 4 personnes sur 10 en souffrent quotidiennement. Pour certaines, cette fatigue intense durera quelques heures et d’autres se réveilleront aussi fatiguées qu’en se couchant. Cette forme d’handicap est particulièrement difficile à vivre car vous avez l’impression que personne ne comprend réellement ce que vous ressentez. Cela influence beaucoup les relations sociales car qui a envie de voir du monde lorsqu’on est fatigué? Mais cela joue aussi sur l’état psychologique. Lorsqu’on est épuisé, on se sent mal, ralenti voir même inutile donc forcément, le moral en prend un sacré coup. Enfin, vous l’aurez sûrement deviné mais la fatigue n’arrange pas les difficultés physiques.
Aujourd’hui, il existe des traitements qui permettent de traiter les symptômes de la Sclérose en Plaques ou de retarder la progression de la maladie, cependant il n’est malheureusement pas encore possible d’en guérir. Les traitements en question sont souvent lourds et créent des effets secondaires indésirables assez gênants au quotidien. Par exemple, certaines personnes peuvent avoir des douleurs aux points d’injection, avoir un état grippal, perte de cheveux, douleurs musculaires, maux de tête, nausées, et bien d’autres encore.
Travailler avec la Sclérose en Plaques
Selon le degré de la maladie, on peut travailler normalement ou presque mais pour d’autres personnes, c’est tout simplement impossible tellement la souffrance est grande.
Les conditions de travail y jouent beaucoup comme par exemple le stress, la station debout ou encore des horaires décalé augmentent la fatigue qui est déjà intense.
Même si 90% des personnes atteintes de la Sclérose en Plaques ont révélé leur maladie à leur employeur, les autres préfèrent rester dans le secret et souffrir en silence. Très souvent, les personnes malades ont peur d’en parler à leur employeur et/ou Manager car la crainte d’être le « boulet de service » ou d’être « mis•e au placard » est bien plus forte que la compréhension que ces derniers pourraient avoir. Alors qu’en réalité, en parler ouvertement serait la meilleure des solutions pour avoir un aménagement des conditions de travail et donc être plus efficace au travail mais, la triste réalité fait qu’une personne malade représente aux yeux de beaucoup de Managers des arrêts maladie à répétition et une productivité plus faible.
Il faut bien sûr reconnaître que les mentalités changent au fur et à mesure mais nous ne sommes pas encore arrivés au stade où il est simple de parler de sa maladie au travail car trop de préjugés sont encore présents dans le monde de l’entreprise.
Ça l’est d’autant plus lorsqu’on a un poste à responsabilités et qu’on veut continuer à grandir professionnellement. Évoluer dans son métier est déjà un challenge pour une personne en bonne santé alors imaginez pour une personne malade. Il faut faire le choix entre se faire violence quotidiennement pour se lever et trouver l’énergie nécessaire pour aller travailler, mettre son plus beau masque à sourire pour paraître au mieux de sa forme, se battre contre cette maladie pour montrer qu’on peut avoir une vie normale et une carrière professionnelle en même temps, ou alors, montrer son vrai visage et les souffrances qui vont avec au risque de devoir abandonner tous ces objectifs professionnels. Ça, c’est bien évidemment dans le cas où l’on peut « encore » cacher sa maladie, certain•e•s n’ont pas cette chance.
Pourquoi cette crainte est-elle si forte?
Parce qu’avant même de parler de compétences et de connaissances, on parle de capacités et d’efficacité au travail. Cette fameuse course à la productivité! Mettre une personne malade à un poste stratégique et bien ça fait peur. Voilà le problème majeur.
Alors oui, en effet, certaines personnes atteintes d’une SEP ne peuvent pas assumer un poste à fort rendement. Pas parce qu’elles ne veulent pas, parce qu’elles ne peuvent pas physiquement. C’est une réalité. Mais ce n’est pas forcément le cas de toutes les personnes et souvent, c’est juste parce qu’on ne leurs donne pas l’opportunité d’essayer. Le discours tenu des hiérarchies est trop souvent : « cette personne est malade, elle ne tiendra pas le coup, elle va être en arrêt maladie tous les quatre matins, on va perdre de l’argent… ». La confiance est limitée à la simple idée que la personne sera « incompétente »sur ce poste à cause de sa maladie. Or, la confiance est la base d’une relation de travail, surtout entre un•e Manager et son équipe.
Clairement, si un•e collaborateur•rice atteint•e d’une SEP a une véritable relation de confiance avec son Manager, il•elle sera bien plus à l’aise pour lui parler ouvertement de sa maladie car pour rappel, rien ne l’y oblige. Tout comme un•e collaborateur•rice qui sait que l’inclusion fait parti des valeurs de l’entreprise se sentira intégré•e, valorisé•e et non mis•e à l’écart du simple fait de son handicap.
Il est grand temps de changer les mentalités sur ce point.
Combien de vos collaborateurs•rices « en bonne santé » en tant normal sont en arrêt maladie régulièrement? Et on ne va se le cacher, ce n’est pas toujours pour des raisons purement médicales. Je peux vous dire qu’une personne malade ou handicapée se donnera encore plus les moyens car elle aura la rage au ventre, elle voudra prouver à la terre entière qu’elle mérite sa place. Elle aura sûrement des arrêts maladie, comme ses collègues, mais juste parce qu’elle n’aura pas d’autres options. Elle fera en sorte de les limiter au maximum car elle voudra avant tout être considérée au même titre que ses collègues.
C’est comme une personne en fauteuil roulant. Le fait de ne pas pouvoir marcher ne lui enlève pas ses facultés de ses mains ni celle de réfléchir. Quelle est la différence entre un•e collaborateur•rice qui marche mais qui travaille assis•e derrière un bureau et un•e collaborateur•rice en fauteuil qui travaille derrière un bureau? AUCUNE! Juste votre perception des choses! Alors arrêtez de penser et de décider à la place des autres et ouvrez votre esprit.
De nos jours, il y a vraiment aucune excuse valable pour mettre les gens de « côté » pour leur différence, qu’elle soit volontaire ou non.
Même l’excuse du « ça coûte cher à l’entreprise » n’est plus valable pour l’embauche d’un travailleur handicapé avec toutes les aides misent en place.
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
Cette reconnaissance est donnée aux personnes atteintes d’un handicap et permet différentes choses à l’employeur comme :
– Se conformer à son obligation d’employer des personnes handicapées à hauteur de 6% de son effectif total (entreprise de plus de 20 collaborateurs).
– Mobiliser des aides financières et matérielles pour que la personne handicapée soit maintenue dans l’emploi au sein de l’entreprise. L’AGEFIPH est l’association nationale de gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Vous pouvez consulter leur site à cette adresse : https://www.agefiph.fr/employeur
– Bénéficier d’avantages fiscaux tels que la réduction des charges sociales.
Pour faire simple, c’est à l’entreprise et aux Managers de changer les mentalités en modifiant leur culture d’entreprise pour y ajouter l’inclusion. L’ignorance engendre la peur. Plus nous aurons d’entreprises qui suivront la voie de l’inclusion et qui communiqueront dessus, plus les personnes en situation d’handicap se sentiront à leur place dans le cadre du travail. Je ne le répèterai jamais assez, la diversité d’une équipe est une force pour une entreprise.
Vous voulez changer les choses?
Transformer votre culture d’entreprise?
Être un Manager qui fait bouger les mentalités?
Le plan d’actions
Voici un plan d’actions que vous pouvez mettre en place afin d’accompagner au mieux vos collaborateur•rices atteint•e•s d’une Sclérose en Plaques et/ou en situation d’handicap :
1/ Convenir avec votre collaborateur•rice d’un aménagement du planning et des horaires de travail. Cela peut être par exemple en instaurant du télétravail 2 à 3 jours par semaine ou des horaires de travail flexibles. Faciliter la prise de congés, RTT ou jours de repos.
2/ Faire des points régulièrement pour savoir comment votre collaborateur•rice se sent. Ça peut paraître simple comme action mais vous n’imaginez pas le nombre de Managers qui ne demandent JAMAIS aux membres de leur équipe comment ils vont. Un simple « comment vas-tu en ce moment? » peut vraiment changer la perception que votre équipe a de vous. En discutant régulièrement avec votre collaborateur•rice, vous serez en mesure d’adapter au mieux ses conditions et son bien-être au travail.
3/ Faire preuve d’empathie. Et si vous vous mettiez une journée dans la peau d’une personne atteinte de la SEP ou avec un handicap, comment agiriez-vous? Seriez-vous la même personne? Parfois, se mettre à la place des autres facilite la compréhension.
4/ Développer l’inclusion au sein de l’entreprise pour améliorer l’intégration, la compréhension et la tolérance par rapport à la Sclérose en Plaques et l’handicap en général. Si votre collaborateur•rice n’a pas informé ses collègues de sa maladie, communiquez de manière générale sur l’handicap, avec un aparté sur la SEP. Il est important d’expliquer pourquoi une personne en situation d’handicap nécessite des mesure d’adaptation. Cela peut être sous forme de réunions d’informations ou lors d’un séminaire d’entreprise : Découvrez nos prestations séminaire et team building
Vous pouvez égal soutenir une association. Voir la liste des associations à la fin de l’article.
5/ Agencer le poste de travail pour limiter les douleurs comme par exemple avec un fauteuil plus confortable, rehausser l’ordinateur ou le bureau de travail, installer un siège assis debout au poste de travail pour mettre au•à la collaborateur•rice de se reposer un peu tout en continuant d’exercer son activité, installer un ventilateur ou climatiseur en cas de sensibilité à la chaleur ou encore, investir dans une souris grossissantes ou un ordinateur ayant une loupe intégrée pour aider sur les troubles visuels. Pensez également à installer le poste de travail de la personne concernée à proximité des toilettes.
6/ Ça paraît évident mais il est toujours bon de le rappeler. Faciliter l’accès aux personnes handicapées avec des rampes, ascenseurs, places de parking, toilettes handicapés, etc. Pourquoi pas transformer la salle de pause et d’y intégrer un ou deux canapés pour permettre à vos collaborateurs•rices, handicapé.e.s ou non, de se reposer lorsqu’ils en ressentent le besoin.
7/ Organiser un système de travail en binôme avec un•une collaborateur•rice afin de prendre le relai sur des tâches spécifiques en cas d’absence ou encore pour le partage des missions au quotidien. Ensemble, on est plus fort!
8/ Développer les compétences de votre collaborateur•rice afin de lui confier d’autres missions plus adaptées à son état de santé. Le plan de développement des compétences peut être une bonne piste pour savoir ce qui anime et motive votre équipe donc servez-vous en pour adapter aussi les conditions de travail de vos collaborateurs•rices handicapé•e•s.
9/ Modifier les offres d’emploi pour y ajouter une mention pour les personnes handicapées. En affichant clairement votre choix d’inclusion, vous attirerez bien plus de talents.
10/ Former les Managers au management par le bienveillance. Un Manager qui sait comment accompagner un•e collaborateur.rice malade saura bien plus efficace dans son poste.
Le rôle des Managers est d’encourager
On ne sait jamais comment va évoluer une Sclérose en Plaques, même les médecins ne le savent pas. Un grand nombre de personnes atteintes de la SEP continuent à travailler et prennent leur retraite à l’âge habituel ou presque. Il faut savoir que de nombreuses personnes qui mettent fin à leur carrière auraient préféré continuer à travailler et l’auraient fait sans rechigner si leur leur poste et horaires de travail avaient été adaptés.
Lorsqu’on sait que cette maladie est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans, âge où se construit l’avenir professionnel, je crois que le rôle du•de la Manager est d’encourager et d’aider les collaborateurs•rices à évoluer professionnellement car on ne sait jamais de quoi demain sera fait et en donnant de l’espoir, le Manager permet à ses collaborateurs•rices d’avancer malgré leur maladie/handicap.
Et comme on dit l’espoir fait vivre!
Christelle Mokdad
La liste des associations
Pour la Sclérose en Plaques:
Pour les personnes en situation d’handicap:
https://www.apf-francehandicap.org/
http://www.tremplin-handicap.fr/
https://handicap-international.fr/fr/l-association
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